9 năm trước

Dòng họ tay dài quá khổ

Một dòng tộc ở Vĩnh Long có nhiều thành viên chân tay dài quá khổ và họ đều bị chết “bất đắc kỳ tử” ở tuổi trung niên.

Một dòng tộc ở Vĩnh Long có nhiều thành viên chân tay dài quá khổ và họ đều bị chết “bất đắc kỳ tử” ở tuổi trung niên.

Nhà anh Phan Văn Quân nằm sâu tít trong con đường quê ở tổ 13, ấp Vĩnh Tắc, xã Vĩnh Xuân (HuyệnTrà Ôn, Vĩnh Long), nhưng không khó kiếm bởi ai cũng biết các biệt danh của ông: Quân cao kều, Quân tay vượn, Quân chân sào...

Trí Thức (phải) cũng mang bệnh "tay vượn" như cha ông.

Bốn đời khốn đốn vì chân tay quá dài

Anh Quân năm nay 37 tuổi, cao 1m85, cân nặng 55 kg. Câu chuyện 3 đời có vóc dáng đặc biệt cùng những cái chết khác thường của dòng tộc được anh tóm tắt như sau: ông nội là Phan Văn Thu, cao 1m89 mất ở tuổi 40; cha Phan Văn Bảy, cao 1m90 mất ở tuổi 49; anh thứ hai Phan Văn Tuấn, cao 1m87, mất ở tuổi 32; cô ruột Phan Thị Tuyến cao 1m70, mất ở tuổi 47; anh bà con chú bác là Phan Văn Tuyên, cao 1m86, mất ở tuổi 35...

Theo anh Quân, trước khi mất những người thân của anh có cùng biểu hiện đau ngực rồi đột ngột chết. Nhiều người đoán họ bị trúng gió hay bị “bệnh tà” nên chết yểu. Lúc Quân bước vào tuổi thanh niên, mẹ thường nhìn anh rồi thở dài. Cùng lúc đó, những câu nói vu vơ của hàng xóm đã khiến anh mang nỗi sợ hãi mơ hồ. Gặng hỏi mãi, cuối cùng mẹ anh cũng cho biết, rằng “dòng họ nhà mình mang căn bệnh kỳ lạ, ai cao từ 1m80 trở lên và tay chân dài quá khổ sẽ không qua được tuổi 45”.

Nghe vậy, anh Quân bị suy sụp một thời gian khá dài, mẹ phải an ủi mãi mới gượng dậy được. Rồi theo thời gian, Quân lập gia đình, có con. Sự nghèo khó khiến anh chẳng còn hơi sức nghĩ ngợi nữa. Anh đi làm thuê, vác lúa. Nhờ cao lớn, khỏe mạnh nên anh luôn làm gấp đôi người thường. Thế nhưng, đến tháng 6/2008, anh Quân bị đau ngực dữ dội, tim đập liên hồi...

Đi tìm sự sống

Cơ thể anh Quân ngày càng mệt mỏi và xuống sức thấy rõ. Anh không thể ôm bao lúa bước phăng phăng như trước đây, mà chỉ có thể lê nó từng bước, vừa đi vừa thở dốc. Nhiều người thấy vậy không thuê nữa. Đi khám bác sĩ, anh Quân được chẩn đoán bệnh tim, không mổ sẽ chết sớm. Nhà nghèo, anh Quân đã nhiều lúc nghĩ đến cái chết - chết cho người thân và cả bản thân mình nữa, bớt khổ. Nhưng con thơ, mẹ già, cùng sự lo toan của vợ đã khiến anh phải sống. Anh miệt mài viết thư cầu cứu các nhà hảo tâm, rồi gửi đi khắp nơi.

Từ ngày phát bệnh, sức lực anh Quân giảm sút như đứa trẻ.

Ngày tháng dần qua, bệnh tình càng trở nặng, những cánh thư không hồi âm nhưng Quân không nản chí. Cuối cùng, lá thư của anh cũng có nơi đón nhận. Hội Bảo trợ bệnh nhân nghèo thông báo anh được mổ tim, phải mang gấp sổ nghèo lên đăng ký...

Tiếp xúc với các bác sĩ tim mạch của Bệnh viện Đại học Y - Dược TP.HCM, Quân mới biết dòng họ anh bị mắc hội chứng Marfan, còn gọi là “hội chứng tay vượn” - một căn bệnh rất hiếm gặp trên thế giới. Nếu được phát hiện và điều trị sớm, có thể kéo dài tuổi thọ quá 70; bằng ngược lại, khó qua khỏi tuổi 45.

Các bác sĩ còn cho biết bệnh này di truyền 50%, khiến anh Quân không khỏi lo lắng. Cháu anh là Phan Trí Thức, 19 tuổi cao 1m80; em anh là Phan Thị Xuyên, 27 tuổi cao 1m80. Cả hai đều có tay dài quá khổ như anh. Riêng Xuyên do có chiều cao lý tưởng nên được tuyển vào đội bóng chuyền đã lâu. Còn mấy người anh và em của Quân đều cao khoảng 1m60 - 1m70, tay chân bình thường. Trong khi đó, Phan Thị Bích Phượng, 34 tuổi, dù cao chỉ 1m60 nhưng tay lại dài quá khổ.

“Khi nghe tôi nói em Xuyên đang chơi bóng chuyền, các bác sĩ hốt hoảng kêu tôi liên hệ gấp, không cho nó chơi bóng chuyền nữa. Họ nói, những người mang bệnh này nếu vận động mạnh sẽ ngưng tim mà chết. Khi nghe tôi nói, Xuyên rất sợ, nghỉ chơi bóng luôn” - anh Quân kể. Tháng 12/2010, anh Quân được mổ tim và không còn đau ngực nữa, tim đập lại bình thường. Nhưng các bác sĩ dặn anh không được khiêng vác nặng quá 10 kg, không được chạy xe gắn máy, nếu không, có thể đau tim chết bất cứ lúc nào. Cũng theo lời khuyên của các bác sĩ, anh đang gấp rút lo giấy tờ để Thức, Xuyên, Bích Phượng lên TP HCM xét nghiệm và tiến hành phẫu thuật.

Hội chứng tay vượn di truyền và rất nguy hiểm

Bác sĩ Nguyễn Hoàng Định - Trưởng khoa Phẫu thuật tim mạch, Bệnh viện Đại học Y - Dược TP.HCM - cho biết: “Hội chứng tay vượn, y khoa gọi là hội chứng Marfan. Đây là bệnh có tính di truyền trong gia đình, dòng tộc, tỷ lệ mắc không nhiều, trong năm 2010 khoa tiếp nhận chữa trị cho 4 bệnh nhân”.

Theo bác sĩ Định, hội chứng Marfan là do bất thường về việc tạo các mô liên kết của cơ thể, khiến cho các bộ phận của cơ thể bị lỏng lẻo, vì các bộ phận được tạo thành từ các mô liên kết. Cụ thể, với van tim thì van không chắc, gây hở van tim chẳng hạn; với khớp thì lỏng lẻo các khớp; với mắt thì gây cận thị... Biểu hiện thường thấy của người mắc hội chứng Marfan là người cao vọt, cao bất thường; ngón tay, ngón chân dài như nhện...

Nguy hiểm nhất do hội chứng Marfan gây ra là làm phình to gốc động mạch chủ, làm vỡ động mạch và gây đột tử. Do vậy, với người mắc hội chứng này cần phải theo dõi tình trạng giãn, phình gốc động mạch chủ, nếu giãn to hơn 4 cm thì phải phẫu thuật. Nếu để ý thì khi trẻ vài tuổi cũng có thể phát hiện ra hội chứng Marfan, nhưng thường người bệnh được phát hiện ở thời điểm tuổi dậy thì, lúc này tay chân trẻ dài bất thường thấy rõ, và thường kèm theo bị cận thị. Nếu phát hiện sớm, theo dõi, chữa trị đúng thì họ vẫn sống bình thường, nếu không họ dễ chết sớm ở tuổi đôi mươi (thường là do đột tử).

Theo Gia đình & Xã hội

Từ khóa: