Hôm 8-5, Bệnh viện Nhi T.Ư tiến hành ca ghép tế bào gốc điều trị thượng bì bóng nước thứ ba cho một thiếu niên 17 tuổi, mắc bệnh thể nặng và chịu đau đớn nhiều năm nay do da bong trợt khắp bề mặt.
Hôm 8-5, Bệnh viện Nhi T.Ư tiến hành ca ghép tế bào gốc điều trị thượng bì bóng nước thứ ba cho một thiếu niên 17 tuổi, mắc bệnh thể nặng và chịu đau đớn nhiều năm nay do da bong trợt khắp bề mặt.
Ngón tay ngón chân bệnh nhân dính và co quắp.
Bệnh nhân đầu tiên được ghép tế bào gốc điều trị thượng bì bóng nước trước khi ra viện - Ảnh bệnh viện cung cấp
Trong lúc đó, sau gia đình người Romania, thêm một gia đình người Brazil liên lạc với bệnh viện để đưa con gái 3 tuổi đến VN chữa bệnh thượng bì bóng nước.
Trung tâm thứ hai trên thế giới
Theo GS Nguyễn Thanh Liêm, GĐ Bệnh viện Nhi T.Ư, gia đình quốc tịch Brazil có con gái 3 tuổi mắc thượng bì bóng nước bẩm sinh. Thông qua website của Bệnh viện Nhi T.Ư, họ biết được đây là cơ sở y tế thứ hai trên thế giới, sau một cơ sở y tế ở Minesota, Hoa Kỳ, thành công trong điều trị căn bệnh hiếm gặp này.
Chia sẻ về cơ duyên đưa kỹ thuật này về VN, ông Liêm cho hay giữa năm 2011, báo chí có đăng trường hợp bé N.A., một em bé rất thông minh, mới 4 tuổi đang rất đau đớn vì mắc căn bệnh thượng bì bóng nước. Xem ảnh thấy em bé chảy nước mắt vì những vết tróc, loét khắp bề mặt da, bàn tay không kịp lên da non lúc nào cũng đầy vết loét khiến ông Liêm rất băn khoăn.
May thay lúc đó có một đồng nghiệp là Việt kiều ở Canada cũng muốn chia sẻ với bé N.A. bằng cách gửi cho GS tài liệu mới công bố tháng 8-2010 của một trung tâm y tế lớn ở Minessota, Hoa Kỳ, nơi thực hiện việc ghép tế bào gốc điều trị thượng bì bóng nước cho bảy bệnh nhân, trong đó có một ca thất bại do bị thải ghép, sáu ca còn lại thành công.
“Tôi nhận thấy đây là biện pháp điều trị khá logic vì ghép tế bào gốc có hiệu quả tốt với các bệnh về da. Bệnh viện Nhi T.Ư cũng có kinh nghiệm ghép tế bào gốc trong điều trị bệnh về máu và nhiều căn bệnh khác, nên chúng tôi quyết định triển khai, bệnh nhân đầu tiên chính là bé N.A.”- ông Liêm nói.
Khoảng 9 tháng trước, bé N.A đã được ghép tế bào gốc từ tế bào gốc của chị ruột bé. Đến ngày thứ 14 sau ca ghép, mạch ghép bắt đầu mọc. Sau một tháng, bề mặt da của bé có thay đổi. Khi bé được ra viện (sau ghép 90 ngày), da bé đã lành được 80% và đến nay da bé gần như lành hẳn. Đó là tiền đề để Bệnh viện Nhi T.Ư tiến hành ca ghép tế bào gốc điều trị thượng bì bóng nước cách đây ba tháng.
Nếu không ghép, khó sống quá 40 tuổi
Có anh em ruột, khả năng được ghép cao hơn
Tất cả trường hợp mắc bệnh có anh em ruột sẽ nhiều cơ may được ghép cao hơn, do khả năng hòa hợp tế bào gốc giữa bệnh nhân với anh em ruột có thể lên đến 100%, còn khả năng hòa hợp với cha mẹ cao nhất chỉ được 50%. Trường hợp chưa có anh em ruột, có thể tìm nguồn tế bào gốc hòa hợp ở Ngân hàng máu cuống rốn lớn.
|
Hiện Bệnh viện Nhi T.Ư quản lý khoảng 70 bệnh nhân bị thượng bì bóng nước. Những trường hợp nặng trong số này mắc chứng loạn sản, bị bong trợt nhiều vị trí trên da, niêm mạc, kể cả miệng, đường tiêu hóa, nếu không được điều trị, bệnh nhân thậm chí không thể ăn và tiêu hóa mới có chỉ định ghép. Còn lại, bệnh nhân cần được săn sóc bằng cách băng chống dính và thay hằng ngày ở các vị trí bị bong trợt.
Tuy nhiên điều khó khăn là hiện tại VN chưa có loại băng chống dính, các gia đình có người thân mắc bệnh vẫn phải thay bằng băng có bôi kem chống dính, nhưng rất bất tiện và mất vệ sinh trong thời tiết VN.
GS Liêm cho biết thượng bì bóng nước là căn bệnh bẩm sinh, có căn nguyên do đột biến gen, ảnh hưởng đến gen chỉ huy collagen type 7, vốn có vai trò như chất gắn kết phần nông và phần dưới của da, do không có chất gắn kết, phần nông của da bị bong trợt.
Ông Liêm cũng chia sẻ trước đây, bệnh nhân mắc bệnh này gần như là vô vọng, không có biện pháp điều trị hiệu quả và thường chỉ sống được đến 40 tuổi. Ngoài bệnh nhân ở Hải Dương, 17 tuổi, đã được ghép hôm 8-5, sắp tới có thêm một bệnh nhân ở Gia Lai có chỉ định ghép.
Lan Anh
Theo TTO